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Fin de vie : les directives anticipées, un dispositif pour faire entendre sa voix, même réduit au silence

affaire vincent lambertLe litige dramatique autour de Vincent Lambert montre avec plus d’acuité encore l’importance de la rédaction de directives anticipées pour chacun. Dans ces dernières, l’individu précise ses volontés au cas où il ne pourrait plus les exprimer une fois parvenu en fin de vie.

A la racine de la terrible bataille juridique autour de Vincent Lambert réside l’impossibilité pour l’intéressé, plongé dans un état de conscience minimal, de faire entendre sa voix. Comment, évidemment, se faire une idée de ce que serait sa volonté quant à la poursuite ou non des soins dans la situation qui est aujourd’hui la sienne ?

Il existe cependant une manière, prévue par la loi, en l’occurrence l’article 8 de la loi du 3 février 2016, de se prémunir contre un tel drame nourri d’intentions aussi indémêlables qu’invisibles. « J’insiste pour que les Français fassent des directives anticipées et désignent des personnes de confiance », a ainsi lancé ce mardi sur notre plateau Jonathan Denis, secrétaire général de l’Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD).

Une initiative propre à chacun
Toute personne majeure peut rédiger ses propres directives anticipées, anticipant ainsi sur une éventuelle incapacité à dire son mot sur « les conditions de la poursuite, de la limitation, de l’arrêt ou du refus de traitement ou d’acte médicaux », d’après les termes de l’article 8, une fois arrivé en fin de vie.

Le site service-public.fr, sur lequel on peut trouver des modèles de rédaction, précise encore le champ d’application de ces directives : « limiter ou arrêter les traitements en cours, être transféré en réanimation si l’état de santé le requiert, être mis sous respiration artificielle, subir une intervention chirurgicale, être soulagé de ses souffrances même si cela a pour effet de mener au décès ».

Il faut noter qu’une personne sous tutelle peut elle aussi établir pareil document avec l’autorisation du juge ou de l’éventuel conseil de famille.

Les directives doivent être couchées sur papier libre, datées et signées. Le rédacteur peut écrire sa volonté en pleine santé, comme atteint par la maladie. Cependant, dans ce dernier cas, s’il vient à être trop diminué pour composer lui-même le texte, l’individu peut faire appel à deux témoins dont sa « personne de confiance ».

directive a et b

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Car il faut faire et faire connaître. Si le médecin est tenu de s’enquérir de l’existence de directives anticipées quand la circonstance l’exige, encore faut-il que l’entourage soit mis dans la confidence. Il est donc indispensable de s’ouvrir à ses proches de la composition du document, et de sa localisation. On peut également le confier à son médecin traitant voire le verser dans son dossier médical partagé si on en dispose.

Dans le cas d’un patient en fin de vie, incapable de s’exprimer, les directives anticipées devront s’imposer aux soignants, à l’exception de deux situations bien définies: une urgence vitale avant l’achèvement de l’évaluation complète du document, ou s’il apparaît que les directives sont « manifestement inappropriées ou non conforme à la situation médicale », dit encore le site service-public.fr. C’est une décision collégiale qui doit déterminer que les directives ne correspondent pas à la situation présente.

Bien sûr, ces directives anticipées sont modifiables ou révocables par leur rédacteur si ce dernier souhaite revenir sur ses positions ou les amender.

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Facebook fournit aussi des données personnelles aux opérateurs téléphoniques

facebookFacebook partage avec les fabricants de smartphones et opérateurs télécom des données sur les utilisateurs de son application, ainsi que de Messenger et Instagram.

Les pratiques de Facebook en matière d’exploitation des données personnelles constituent un large champ d’exploration. Un document confidentiel, examiné par The Intercept, souligne le partage d’un large panel de données entre l’entreprise, les fabricants de smartphones sur lesquels l’application est installée et les opérateurs téléphoniques, soit une centaine de sociétés différentes, dans cinquante pays.

Parmi les informations transmises par Facebook, les réseaux Wi-Fi choisis sur les smartphones concernés, leurs caractéristiques techniques, la localisation des utilisateurs de son application, leurs centres d’intérêt et les groupes d’amis auxquels ils appartiennent. Autant de données qui proviennent non seulement des versions iOS et Android de l’application Facebook, mais aussi d’Instagram et Messenger, également détenues par l’entreprise américaine.

D’après The Intercept, ces informations servent de socle aux entreprises clientes de la firme californienne pour évaluer leur réputation face à leurs concurrents, notamment dans le cas où un utilisateur de Facebook aurait basculé d’un opérateur téléphonique vers un autre. Le site spécialisé rapporte également la mise à profit de ces données pour évaluer les ressources d’un individu, et lui proposer, ou non, des offres promotionnelles sur certains smartphones.

Le partage de ces données s’inscrit dans le cadre d’un programme lancé en août dernier, sous le nom d' »Actionable Insights », et destiné à aider les opérateurs télécom à améliorer la connectivité dans le monde. Facebook maintient auprès de The Intercept que l’ensemble de ces informations est anonymisé et n’a pas été mis à profit pour établir le niveau de solvabilité des membres de son réseau.

En juin 2018 déjà, le New York Times révélait l’existence d’accords passés entre Facebook et une soixantaine de fabricants de téléphones, l’entreprise ayant ainsi ouvert son accès aux données personnelles de ses utilsateurs à au moins quatre constructeurs chinois de smartphones. L’article, contesté en partie par Facebook, mettait en lumière des partenariats de longue date avec Samsung, Apple, Microsoft ou encore BlackBerry, qui permettaient à ces entreprises d’en savoir plus sur les penchants religieux, politiques ou encore la situation matrimoniale des utilisateurs Facebook ayant acheté l’un de leurs téléphones. Pour rappel, Facebook se prépare à verser une amende de 3 à 5 milliards de dollars aux États-Unis, en raison de sa gestion largement controversée des données personnelles.

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Les parents de Vincent Lambert veulent son transfert dans une unité pour patients handicapés

affaire vincent lambertPierre et Viviane Lambert, parents de Vincent Lambert, ont demandé ce mardi le transfert de leur fils dans une unité spécialisée pour patients handicapés et veulent le voir quitter le CHU de Reims.

Alors que la reprise des traitements concernant Vincent Lambert vient d’être constatée ce mardi, après la décision la veille de la Cour d’appel de Paris, ses parents, Pierre et Viviane Lambert, ont formulé une nouvelle demande. Ils désirent que leur fils, plongé dans un état de conscience minimal, soit transféré dans un autre hôpital que le CHU de Reims où il est alité, et installé dans une unité spécialisée pour patients handicapés.

Les avocats des parents de Vincent Lambert ont commenté ces deux éléments. Maître Jean Paillot s’est ainsi félicité de la reprise des traitements auprès de l’AFP : « Nous avons avons le plaisir de vous annoncer que le docteur Sanchez et le CHU ont remis en place l’alimentation et l’hydratation de Vincent Lambert et ont arrêté sa sédation continue ».

« Le CHU de Reims s’est décrédibilisé », lance un des avocats des parents
Son confrère, maître Jérôme Triomphe, a quant à lui annoncé la volonté parentale de transfert de Vincent Lambert vers une unité spécialisée.

« Le CHU, par le biais de sa direction générale mais également par le biais du docteur Sanchez, s’est définitivement décrédibilisé. Ils n’ont aujourd’hui plus aucune légitimité à garder Vincent après avoir violé les mesures provisoires édictées par le comité pour les droits des personnes handicapées.

Ils n’ont plus aucune légitimité à garder Vincent dans ce qui est redevenu un sinistre couloir de la mort. Notre combat aujourd’hui, c’est le transfert de Vincent dans une unité spécialisée où il sera pris de manière bienveillante par des spécialistes et plus par ce CHU qui n’a fait de lui qu’un mort en sursis pendant de si longues années », a développé l’avocat des parents de Vincent Lambert.

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Theresa May propose un nouvel accord aux députés et la possibilité d’un nouveau référendum

Theresa May Visits Northern IrelandLa Première ministre britannique propose aux parlementaires un nouveau projet d’accord pour tenter de sortir de l’impasse. Les élus pourront aussi décider de la mise en place d’un nouveau référendum pour confirmer le texte, s’il est voté.

La Première ministre britannique a annoncé mardi une série de compromis, dont la possibilité de voter sur un second référendum et le maintien dans une union douanière temporaire avec l’Union européenne, afin de tenter de rallier à son plan de Brexit la majorité des députés.

Theresa May les a enjoints de la soutenir, assurant qu’il s’agissait de la « dernière chance de trouver un moyen » de répondre à la volonté des Britanniques, qui ont voté à 52% pour la sortie de leur pays de l’Union européenne en juin 2016.

Les élus ont rejeté à deux reprises l’accord de Brexit conclu en novembre par la dirigeante avec Bruxelles, l’obligeant à repousser à deux reprises la date de la sortie britannique, désormais programmée pour le 31 octobre au plus tard. Cela a aussi contraint le gouvernement à organiser en catastrophe des élections européennes qui se tiennent jeudi près de trois ans après le référendum en faveur du Brexit.

La possibilité d’un référendum si l’accord est voté
Si les députés approuvent le projet de loi, qui leur sera présenté début juin, elle entend les faire voter sur la tenue d’un nouveau référendum pour confirmer l’accord, ainsi que sur le maintien temporaire du Royaume-Uni dans une union douanière avec l’UE.

Au sujet de ce possible nouveau référendum, Theresa May a rappelé sa position: « Je ne crois pas que ce soit la route que nous devrions prendre, parce que je pense que nous devrions être en train de mettre en œuvre le résultat du premier référendum et non pas demander au peuple britannique de voter pour un second. »

« Mais je reconnais la véritable et sincère force de conviction à travers la Chambre sur ce sujet important. C’est pourquoi le gouvernement inclura dans l’accord de sortie en introduction la condition de voter sur la tenue ou non d’un second référendum […] pour confirmer l’accord. »

La dirigeante conservatrice a affirmé que son projet de loi donnera des garanties supplémentaires sur les droits des travailleurs et les protections environnementales, ce qui était aussi réclamé par l’opposition travailliste.

Ces annonces interviennent quatre jours après la rupture par le Labour des discussions avec Theresa May destinées à trouver une solution pour mettre en œuvre le Brexit.

Arrangements alternatifs au backstop
La Première ministre, qui avait promis de faire une « offre audacieuse » sur le Brexit a déclaré mardi avoir aussi écouté les inquiétudes des unionistes du petit parti nord-irlandais DUP à propos du filet de sécurité (« backstop » en anglais) une solution incluse dans le Traité de retrait de l’UE et destinée à éviter le retour d’une frontière physique entre la province britannique d’Irlande du Nord et l’Irlande, après le Brexit afin de préserver les accords de paix de 1998 et l’intégrité du marché unique européen.

Il s’agit d’une solution de dernier recours qui n’entrerait en vigueur qu’après la période de transition si aucune autre solution n’est trouvée d’ici à la mi-2020 entre Londres et Bruxelles. Theresa May a précisé que le gouvernement aura l’obligation de chercher des arrangements alternatifs au backstop d’ici décembre 2020.

Qu’ils adoptent ou rejettent ce projet de loi, Theresa May devra se préparer à céder sa place. Jeudi, elle a été sommée au cours d’une réunion avec le « comité 1922 », responsable de l’organisation des Tories, de « convenir » dès juin « d’un calendrier pour l’élection d’un nouveau chef du parti conservateur », selon le président du comité Graham Brady.

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Affaire Vincent Lambert : à partir de quand un patient est-il considéré « en fin de vie » ?

affaire vincent lambertAu lendemain de la décision de la cour d’appel de Paris, les traitements pour maintenir Vincent Lambert en vie ont repris. Ce nouveau rebondissement replace au cœur du débat la question de la fin de vie.

C’est un énième coup de théâtre dans cette affaire qui a déjà connu de nombreux rebondissements judiciaires depuis 2013. Lundi soir, la cour d’appel de Paris a ordonné le rétablissement des traitements visant à maintenir en vie Vincent Lambert, en état végétatif depuis 10 ans.

Cette décision, qualifiée par certains de « sadisme pur », a été saluée par Me Jean Paillot, avocat des parents, qui considère que Vincent Lambert « n’est ni malade, ni en fin de vie ». Invité sur notre antenne ce mardi matin, Emmanuel Hirsch, professeur d’éthique médicale a lui aussi estimé que la cour d’appel avait reconnu que « Vincent Lambert était un handicapé et non une personne en fin de vie ou atteinte d’une maladie chronique pour laquelle il n’y a plus de ressources thérapeutiques ».

Obstination déraisonnable
Depuis 2013, « le spectacle du déchirement de la famille de Vincent Lambert (…) hante nos esprits », écrit le médecin responsable de l’unité mobile de soins palliatifs au CHU de Montpellier, Jean-Pierre Bénézech, dans l’ouvrage Le palliatif est un soin de la société.

« Il s’agit bien d’un échec, d’un contre-exemple de ce que nous vivons de façon presque quotidienne dans nos équipes : la possibilité de trouver un consensus entre famille et soignants pour acter que la fin de vie est là et qu’il est raisonnable de limiter nos thérapeutiques en conséquence ».

Quels sont les critères qui permettent de reconnaître qu’une personne est en fin de vie ? Le débat est « loin d’être clos », confie à BFMTV.com un membre du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie (SPFV). « C’est une position qui doit être évaluée au cas par cas en plaçant le curseur sur l’obstination déraisonnable », nous explique-t-on avec prudence.

Pour Régis Aubry, médecin chef du département de soins palliatifs du CHU de Besançon et président de l’Observatoire national de la fin de vie, « on met un patient en fin de vie quand les traitements qu’il reçoit n’ont plus d’effets. Le droit autorise l’arrêt des traitements dès lors qu’ils apparaissent déraisonnables, il prévoit de lutter contre l’acharnement thérapeutique », explique-t-il à BFMTV.com.

Dans un article intitulé La fin de vie : une notion pour une pluralité de situations, Marie-Jo Thiel, membre du Centre européen d’enseignement et de recherche en éthique, précise que « la notion de fin de vie sert à exiger la sortie de pratiques médicales intensives, dont il est devenu évident que le sujet ne peut plus bénéficier (voire n’en subit que les inconvénients) ».

Pronostic vital engagé à « court terme »
C’est ce que prévoit la loi Léonetti-Claeys de 2016, qui dispose que les patients atteints « d’une affection grave et incurable, dont le pronostic vital est engagé à court terme » et présentant « une souffrance réfractaire aux traitements » peuvent, au regard de la loi de 2016, demander une « sédation profonde et continue (…) associée à une analgésie et à l’arrêt de l’ensemble des traitements de maintien en vie ».

« L’interrogation demeure sur la notion de ‘court terme’ », souligne le Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie.

La société française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP) a tenté d’éclaircir cette notion en précisant qu’ »un pronostic vital engagé à court terme correspond à une espérance de vie de quelques heures à quelques jours ». Mais pour Régis Aubry, « tant que le patient reçoit une alimentation et une hydratation, comme c’est le cas pour Vincent Lambert depuis le revirement de la cour d’appel lundi soir, on ne peut pas le considérer en fin de vie. Il est maintenu en vie de manière artificielle ».

Les débats autours de la fin de vie ne trouvent pas de réponse ferme et définitive, et le flou perdure autour de la situation de Vincent Lambert. Poussant même la justice à faire marche arrière. A la suite de la décision de la cour d’appel de Paris, l’alimentation et l’hydratation de Vincent Lambert ont repris pour une durée de six mois, le temps que le comité international des droits des personnes handicapées étudie le dossier.